O mně

Vítám Vás na stránce Duhové srdce. Ráda bych Vám o sobě a o projektu napsala pár řádků. Jsem maminkou dvou synů. U mladšího syna Jakuba se v raném věku odhalila diagnóza autismus s mírným mentálním postižením.  Již brzy jsem tušila, že u Kubíka není vše tak, jak by mělo být, což mi následně potvrdili i lékaři. Místo pláče, smutku, úzkosti a strachu z budoucnosti, jsem však pocítila úlevu ruku v ruce s porozuměním k odlišnému chování syna. Aktivně jsem vstoupila do neznámé, zatím nepopsané kapitoly svého života, týkájící se i celé naší rodiny. Krok za krokem jsem se seznamovala s principy práce s autismem. Aktivně jsem se vzdělávala, nechala se vést odborníky (především ranou a logopedickou péčí) a s otevřenou náručí vítala jakákoliv podpůrná opatření, která pomohla byť k minimálnímu pokroku. Jsem vděčná za spolupráci všech úžasných odborníků, kteří byli, jsou a budou průvodci naší, o něco náročnější životní cesty. 

Ve chvíli, kdy se zdálo, že máme negativní vzorce chování pod kontrolou a zvládli jsme prolomit komunikační bariéru, alespoň do takové úrovně, aby mohl Kubík samostatně projevit své potřeby, jsem do jeho rozvoje zakomponovala i jiná, možná náročnější podpůrná opatření. Těmi byla senzorická integrace, hypoterapie, pravidelná návštěva plaveckého areálu, biofeedback, nácvik sociálního chování a další. Pokud nemá rodina dostatečný finanční příjem a zároveň chce, aby rozvoj zdravotně nebo tělesně znevýhodněné osoby byl co nejvyšší, je celý tento proces velmi náročný a to i v případě, jedná-li se o lehkou diagnózu. 

Abych byla upřímná, nevzpomínám si na počáteční impuls k tvorbě Duhového srdce. Myšlenka neohlášeně přišla a mně se moc líbila. Nicméně vím, že touha vytvořit něco smysluplného a motivujícího pro širší skupinu lidí byla neukojitelná a dlouhodobá. Variant, jak se přiblížit k těmto krásným, speciálním duším a navnímat i jiné životní příběhy, bylo mnoho, ale jen Duhové srdce se stalo skutečným.

Velice děkuji mé poradkyni rané péče LIRA z Hradce Králové. Sice se naše cesty již rozdělily a spolupráci jsme museli ukončit, ale její mírný, vždy laskavý přístup ve mně zůstane navždy. Zpětně vidím, jak je působení rané péče v rodině důležité a přínosné. Krok za krokem nasměruje celou rodinu jak s dítětem a jeho diagnózou správně pracovat. Proto je mi velkou ctí, že mi věnovala svůj volný čas a napsala pár řádků mně a Duhovému srdci. Pokud by Vás zajímaly bližší informace o rané péči LIRA,  logo viz. níže slouží i jako proklik na jejich webové stránky.

S pozdravem a přáním krásných dnů

Tereza 

 

 Paní Terezu Hrčkovou jsem poznala jako maminku dvouletého chlapce, kterému pediatr doporučil službu rané péče. Paní Tereza  po doporučení lékařem ranou péči bez váhání kontaktovala a naše cesty se propojily. Do rodiny jsem jezdila 5 let. Během těchto setkání jsem se  potkala i s dalšími členy domáctnosti včetně jejich psa. Ten nám svým zvědavým čenichem občas do konzultací zasahoval, občas nečinně odpočíval na svém místě, aby se zničehonic zvedl a byl opět aktivní člen smečky a účastnil se samozřejmě i konzultace. Paní Tereza aktivně zasáhla a psa odvelela na jeho místo. Nejspíš to patří k běžným reakcím majitele psa. Já si v tom však dovoluji vidět víc. A to víc je rozhodnost a cit pro situaci. Tyto vlastnosti jsem u paní Terezy pozorovala opakovaně. Když byla přesvědčena o správnosti svého rozhodnutí, činila další kroky s citem, ohleduplností, empatií k druhým, ale od její vize jí již nikdo neodradil. Mohla zapochybovat, mohlo jí jiné vidění situace přibrzdit, ale nikdy jí nezastavilo. Na začátku spolupráce se rozhodla udělat pro svého syna vše, co by mu mohlo pomoci. Naučila se pracovat s kartičkami, s režimem, se strukturou, s odměnou a bylo toho mnohem, mnohem víc co se naučila, co dělala a zcela nepochybně dělat bude. Uměla se na syna nacítit. Když z jeho chování a reakcí poznala, že se něco děje, jednala. Hledala možné příčiny a souvislosti. Pokud se je nepodařilo odhalit a odstranit, zkoušela jiné postupy a to i takové, které nemusely být pro okolí srozumitelné a pochopitelné. Přesto se později ukázaly jako správná rozhodnutí. Cit, víru v dobro, v pomoc druhým, rozhodnost, vytrvalost, schopnost pro své sny nadchnout druhé, tyto kvality vidím za myšlenkou a realizací projektu Duhové srdce. Duhové srdce vystihuje paní Terezu víc, než všechna slova. Srdce dává svým synům, svým blízkým a teď jej dává i všem zatím neznámým, které chce na jejich cestě a v jejich situaci podpořit.

Držím jí pěsti a přeji jí a celé rodině vše dobré.

 

Poradkyně rané péče LIRA Hradec Králové

                                                                          Míla